Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı ile mücadele eden minik Muhammed Aras Şagban, henüz 1 yaşında. Ölümcül ancak tedavisi mümkün olan bu kas hastalığına karşı ailesiyle birlikte destansı bir mücadele veriyor. Ne yazık ki, valilik izinli kampanyasının bir yılı geride kalmak üzere ve şu ana kadar sadece %8 oranında ilerleme kaydedilebildi.
Adana’nın Ceyhan ilçesinde yaşayan Şagban ailesi, SMA teşhisi konduktan sonra ne yapacaklarını bilemez halde uzun süre çözüm aradı. Başka bir SMA kampanyasına ait standa rastlamaları, onlar için dönüm noktası oldu. Edinilen bilgilerle hemen Valilik izni alındı ve kampanya resmen başladı. Ancak ilk dönemlerde yaşanan talihsizlikler, gönüllü çevresinin olmayışı ve bir dolandırıcı stant çetesine denk gelinmesi nedeniyle zaman ve maddi kayıplar yaşandı.
Fabrikada çalışan baba, sık sık izin almak zorunda kaldığı için işinden çıkarıldı. O günden bu yana stant kurarak, kumbara dağıtarak, şehir şehir dolaşarak evladının sesini duyurmaya çalıştı. Bugün, yeni ve güvenilir bir gönüllü ekibiyle kampanya kaldığı yerden çok daha güçlü devam ediyor.
Bir yıldır neredeyse hiç ilerleyemeyen kampanya, zamanla yarışıyor. Muhammed Aras’ın gülüşüyle umut olan bu hikâye, destekler sayesinde yeniden yeşeriyor. Gönüllülerin ve duyarlı vatandaşların katkılarıyla tedaviye doğru atılan her adım, Aras’ın yaşama tutunması adına büyük önem taşıyor.
Muhammed Aras’ın hayata tutunabilmesi için Zolgensma ilacını bir an önce alması gerekiyor. Türkiye’de bulunmayan bu tedavi, Dubai'deki bir hastaneden alınan teklifle mümkün hâle geldi. Ancak ilacın maliyeti 1.818.000 dolar (yaklaşık 69 milyon TL) ve kampanya süresi sınırlı. Valilik izni sona ermeden ve kas kayıpları ilerlemeden destek sağlanmalı.
Valilik İzinli Hesap Bilgisi:
IBAN: TR23 0001 0000 1597 8627 5350 01
Alıcı: MUHAMMED ARAS ŞAGBAN YARDIM KAMPANYASI
Faaliyet Sorgu Bilgisi:
Faaliyet Adı: YAŞAR ŞAGBAN
Sorgu No: 01.2024.1867
SMS ile Destek:
ARAS yazıp 7885’e gönderin
Vodafone: 50 TL
Turkcell ve Türk Telekom: 25 TL
Tüm bilgiler ve bağış linki:
https://taplink.cc/sma_muhammedaras
Instagram: @muhammed_aras_sma1
